Война за сына
«Россия не приспособлена для больных людей», – фразу, сказанную Залиной Николовой, в той или иной интерпретации слышу каждый раз, когда пишу о семьях с инвалидами. Это правда. В нашей стране слишком много самых разных причин, по которым людям с ограниченными физическими возможностями нет жизни. Во всяком случае – полноценной. И слишком много причин, по которым мы так и не можем понять, что «особенные» люди заслуживают не жалости, а равенства.
«Война» Залины за сына началась, когда ему исполнилось шесть месяцев, тогда и узнала она, что у крошечного Давидика – серьезная форма ДЦП.
Из родильного дома Владикавказа их выписали без особых претензий к здоровью малыша, единственное замечание врачей – ребенок недоношенный, маленький вес. Время шло, и мать стала замечать, что Давид не делает тех движений, которые уже должны делать младенцы его возраста: не пытается перевернуться, сесть. Терапевт в районной поликлинике опять же объяснял это общей слабостью из-за недоношенности. Никаких других причин не звучало. Тревогу забила массажистка, которая приходила на дом, – она выявила все признаки тяжелого неврологического заболевания, причиной которого является поражение головного мозга.
Оказалось, врачи еще раньше диагностировали ДЦП, но сообщать об этом маме не посчитали нужным. Объяснили просто: окончательный диагноз больным ДЦП подтверждают в пять лет, а мальчику только шесть месяцев – куда торопиться... Тогда Залина первый раз поняла – ребенок будет нужен только ей. Значит, необходимо бороться, ведь пять лет – это колоссальное время, за которое можно многого добиться.
«За границей таких детишек начинают реабилитировать с рождения, – говорит Залина, – очень важно в самом раннем детстве поставить правильный диагноз. Кропотливая и упорная работа опытных врачей и родителей обязательно дает хорошие плоды. При своевременной и грамотной реабилитации дети даже с тяжелыми формами заболевания демонстрируют неплохие результаты. Более того, есть такие проявления болезни, которые можно убрать только в раннем возрасте, иначе они остаются навсегда. У нас в стране это время непростительно упускают.
Миллиметр за миллиметром
Залина понимала: такую роскошь, как потеря времени, позволить себе не может. Нужно принимать быстрые решения и действовать. На полное обследование повезла ребенка в Ростов. Тогда и узнала – у сына тяжелая форма ДЦП, ходить и говорить он не сможет. Но руки не опустила – география медицинских центров, куда она обращалась, обширна: от Санкт-Петербурга до Сочи. И каждая поездка – настоящий бой. Ведь дополнительное лечение своих детей большинство родителей оплачивают сами. На пенсию по инвалидности и социальные пособия прожить с больным ребенком невозможно. Льготы, которые предоставляет государство, – 50 % на оплату услуг ЖКХ и проезд до места лечения. Всё! Но Залина не жалуется на отсутствие хороших людей в своей жизни – у Давида есть друзья, которые очень желают ему счастья и помогают идти трудной дорогой преодоления. Вот так с помощью людской поддержки и усилий медиков в ведущих медицинских центрах удалось добиться результатов – Давид начал самостоятельно сидеть. И это был большой прогресс, который во многом облегчил жизнь.
Мамы деток, страдающих ДЦП, знают, каково это – миллиметр за миллиметром добиваться на первый взгляд каких-то незначительных результатов, и как эти маленькие победы делают жизнь ребенка качественней и лучше.
«Церебральный паралич, – рассказывает Залина, – это когда мышцы не делают то, что приказывает им мозг. Когда незнакомые люди смотрят на моего мальчика, то видят, что он прикован к инвалидному креслу, у него плохо работают руки, он не может говорить. Я вижу совершенно другое – он самым невероятным образом научился самостоятельно сидеть, может держать в руках определенные предметы и очень старается сам есть твердую еду, несмотря на спастику рук, и знаю, сколько невероятных усилий за этим стоит».
И опять борьба...
Вдобавок ко всем имеющимся проблемам со здоровьем своего малыша, женщина на протяжении нескольких лет вела непримиримую борьбу за строительство пандуса в подъезде, который должен стоять в каждом доме, где живет инвалид. Обращалась в различные инстанции, ходила, объясняла, доказывала. Но пандус установили, только когда написала Владимиру Путину. Правда, он похож на «веселые горки» и совсем не пригоден для подъема инвалидной коляски. И опять борьба – добилась, наконец, его реконструкции. Однако и отремонтированный он не соответствует установленным стандартам. Поднять или спустить сына на коляске без посторонней помощи Залина по-прежнему не может. Как, в принципе, до сих пор не может понять, почему если государство и пытается оказать помощь, то не вникает в нюансы, которые сделают эту помощь реальной.
Первая инвалидная коляска их семье была подарена, но быстро вышла из строя, восстановлению не подлежит. Давид весит 35 килограммов, носить его на руках мать физически не в состоянии. Через местное телевидение удалось получить новую. Но опять же коляска не приспособлена для детей с ДЦП – отсутствуют необходимые механизмы, крепления. Получается, что коляска опять нужна, но правильная, как и пандус.
Кроме того, не обойтись и без специального механизма – подъемника в ванну. Что касается бесплатной санаторно-курортной помощи, после операции в Санкт-Петербурге Давиду был рекомендован санаторно-курортный отдых на Черноморском побережье. Путевки, которые предлагают республиканские социальные службы, – в местные и кисловодские санатории, которые опять же не адаптированы под нужды инвалидов-колясочников.
Четвертый год Давидик с удовольствием ездит в Сочи: после прохождения курса дельфинотерапии ему всегда становится легче. Но как раз такой вид реабилитации государство не оплачивает. Приходится ездить исключительно за свой счет. Как, впрочем, делать всё то множество вещей, которые действительно помогают добиваться успехов в улучшении здоровья.
Мамы-истерички
Такие родители, как Залина, уже привыкли, что постоянно находятся в состоянии войны за своего ребенка – ругаются с недобросовестными медсестрами, которые не понимают, почему именно их детям нужно оказывать самые качественные услуги, с некомпетентными чиновниками, с домоуправами, вовремя не починившими лифт... И часто слышат в свой адрес обидное – «мамы-истерички». Но им все равно, они точно знают, что будут добиваться для своих детей всего самого лучшего и тем более того, что им положено.
«Возможно, мой сын не изменит мир, когда вырастет, – считает Залина, – но он уже изменил мой мир и мир своих друзей, которые раньше ничего не знали о людях с ограниченными возможностями. Я всегда буду бороться за счастье Давида и за то, чтобы люди научились смотреть мимо его «особенностей» на него самого».
